close

當應邀撰寫身為一位身障的亞裔美國女性有過的經驗時,我覺得這是個羞辱。畢竟,我的成就很多,但卻沒有人要求我去書寫那當中的任何一個。難道身障就是我最顯著的特徵嗎? 這個在其他人眼中可能成立的事實,使我決定應要求寫下這篇文章 。我明白我看待自己的方式與別人對我的理解方式可能有很大的不同。而也許做為一個身障者的體驗就是如此。

四歲那年,我同時罹患了肺炎和小兒麻痺。 不確定我是不是有polio of the lungs ,八分之七替我看病的醫生,他們全是西醫開業者,告訴我的父母不要對我的存活感到太樂觀。我母親諮詢的一位中國算命師也給了我們一個恐怖的預測,但卻是因為另一個完全不同的理由:我之所以會得病,是因為我的名字冒犯到了神明。我祖母將我取名為「慧孫」,而算命師說這個名字對一個女孩子來說太狂妄了。所以他建議我父母把我的名字改成「淑貞」。儘管全都是些悲觀的預言,我仍然繼續了我的生命,即使這僅是一線希望。有整整三年,當我的腳肌肉萎縮時,我就必須定期的去做如針刺一般的電擊治療。在我生病之前,我是個活潑、吵鬧、早熟且很好奇的小孩。因此,無法下床這件事在我心靈上的痛苦,便猶如在身體上的疼痛般強大劇烈。生活在戰火肆虐的中國,我沒接受過多少的醫學治療,復健更是前所未聞。但我卻決心下床行走。當我六、七歲時,有一天,我吩咐我母親安置兩排面對面的椅子,如此一來,我便能像使用雙槓的方式般利用它們。我試著行走---藉由我的雙臂來挺直身子,使它向前移動,同時,在後方拖著我的雙腿行進。每當我跌倒時,我的母親都會倒抽一口氣,但我都會纏著她直到她讓我再試一次為止。經過了四年臥病在床的年頭後,我終於又能再一次的行走---藉著將我的雙手壓在大腿上,因此我的膝蓋便不會彎曲。

在大多數的那些年裡,由於戰爭的緣故,我父親一直不在家。當他回來時,我必須面對他對於我的狀況所感到的罪惡感。在許多東亞文化裡,有個很強烈的民間信仰:一個人這世的身體狀態是他或她前世做人是否道德或有罪的映照。另外,由於傾向視家庭為一個獨立單位,人們相信一個成員的行為會影響另一個成員的命運。一些我父親的一些親戚們告訴他說,我的疾病無疑是他年輕時的狂飲作樂所造成的。身為一個善良卻有些簡單的男人,我父親信了他們所說的話。

在我整個童年裡,父親有時會因我必須為他先前的不良行為受苦而道歉。這件事使我沮喪,我必須應付我不能走路的痛苦已經有夠糟了,還要緩和他的罪惡感,著實是一個負擔。在其他方面,我爸爸對我非常好。他常常帶我出去,為了給我新鮮空氣和陽光,他會把我扛在肩上或是背在背上。他持續地這麼做,直到我的體型對他來說太大且太重為止。而且自我有記憶以來,他都對我說我很漂亮。

我媽媽在克服她對我常常跌倒的擔心後,決定要送我到學校去。在三歲時,經由請求我父母教我日報裡各式各樣字的聲音和意思,我已經開始學會讀幾個中文字。但在四到八歲期間,我沒有接受任何教育,因為讓自己活著就是整天要做的事。更讓她懊惱的是,在當時我們居住的上海,她找不到任何一間願意接受我為學生的學校。最後,她使出最後的手段,她接洽到一間美國學校,同意只要我們家雇用一個阿嬤(一個照顧小孩的僕人)一直在我身邊就讓我入學。學校的學費每個月是二十美元­---這在中國通貨膨脹的那幾年可是一大筆錢---而且只能以美金支付,我的家人負擔了學費的高額花費,和雇用一個工作少於一年的全職保母費。

當共產軍隊勝利地橫掃國家之時,我們離開了中國。我們在香港找到一棟公寓,它位在一間由基督復臨安息日會教友經營的學校對面,當時我能走一小段路,因此校長便被說服而接收我。現在,保母只能在同學們奔向操場、很可能將我很輕易地撞倒的下課時間照顧我。

在香港待了一年半之後,我們搬到了馬來西亞,我父親那方的家庭在此地已經住了四個世代。在那裡,我在熱帶美好的溫暖水域中學會游泳,並且愛上了大海。在陸上我是個殘廢的人;在海中我如魚一般優雅的移動。我非常喜歡在水中的自由,以至於多年以後,當我成為夏威夷的畢業生時,我漸漸地極度迷戀上一位男子,只因為他稱我為「波里尼西亞的水女神」。

當我的健康全面的改善,我的母親比較不那麼對我的生活的各方面焦慮。她盡任何一切可能使我過著正常的生活。我記得有次一些她在高中任教的同事們批評她讓我穿短裙。他們覺得我的腿不應該暴露於大庭廣眾下。我的母親回應是「她同年齡的小孩都穿短裙,為什麼她不能?」

雖然在馬來西亞時,我不斷地要避開那些追著我叫「跛腳!跛腳!」(在馬來西亞通俗的福建方言是跛腳的意思)但那是我最快樂的童年時光。因為我是個明星學生,所以孩子們的嘲笑不太要緊。我一次又一次地贏得各方面的學術成就及藝術及演講的獎項。只要學校有重要的訪客,我的老師總會叫我在全班面前朗誦。

當我十二歲時,發生了一件重大的事件,而那件事在我身上留下不能抹滅的影響,那年學校舉辦一場音樂會,而我是被選為去彈鋼琴學生的其中之一。我試著安全地走上階梯,但當我穿越舞臺時,我跌倒了。一個響亮且清楚得聲音從觀眾席中傳出〝哎呀,不該允許Baikah在公共場合表演的〞我在任何人能跑上台幫助我前站起身,我的眼淚無法控制得從臉上滑下,我衝到鋼琴前,然後開始彈奏。貝多芬的”給愛麗絲”從沒被彈得那麼快、是那種空前絕後的快,但我設法將整首曲子完成。正因為我試著去做,所以才使我感覺到真正的堅強,我再也不怕被嘲笑了。

在往後多年,我時常被這次的經驗所提醒。在柏克萊的加利福尼亞大學擔任四年的助理教授的時間中,我得到了優良教師獎。幾週後,我巧遇了一位熱切恭喜我的前教授。但我告訴他“你知道嗎?藉由緩慢跛行地前進到Dwinelle 155講台時,我成為了一位傑出的老師。(Dwinelle 155是一間大而陰冷的教室,我大多數的同事都很討厭在裡面教書。)我無禮並不是因為我沒禮貌,而是因為這個男人,他說我的論文是15年以來他看過最好的,然而他卻勸我不要從事教學這個職業。

「為什麼?」我問。

    「你的腳……」他回答。

    「我的腳怎麼了?」我困惑的問。

    「嗯……要是站在一個大班面前講課,你感覺如何?」

    「如果我現在要講的這件事可以讓你改觀的話……我想要讓你知道,在我一生中,我贏了許多演講比賽,在大眾面前講話,我並不會感到一絲的侷促不安……聽著,你何不就寫封推薦信告訴大家我有多優秀,然後我的腿讓「我」來擔心就好!」 

    這個事件值得詳述的,原因只是因為它說明了殘障人士常常面對到的窘境:那些關心我們的人,有時候會變得太過保護我們,以至於他們會在不知不覺中限制到我們的成長。這位我前任的教授,二十年來一直是我最重要的支持者之一。

他已經為了我寫了好多次的強力推薦函,他所以會說那樣的話是因為他自認為是為我著想。他認為如果我得到的是文書工作,而非一個要求我去當拋頭露面的公眾人物,我就能躲過被緊盯著的悲慘命運了。

    對大部分的美國人來說,不像亞洲人相信殘疾人士是道德上有瑕疵的。但是他們在面對我們這群不健全的人時,一樣地手足無措。文化差異在大人對殘障人士的觀念和待遇上,可以很清楚地表現出來。不管在哪裡,小孩都傾向於坦率地好奇看起來不「正常」的人。亞洲的大人毫無猶豫的詢問那些顯然是殘障的人怎麼了,經常用憐憫的神情表達出他們的同情。美國的大人則會裝沒發現這回事,拼命地試圖變禮貌些。

    我時常引起亞洲人一種有趣的反應,但這種反應卻不曾在美國人中發現,那就是將我身殘這部份的問題跟我的靈魂做連結。我多次在亞洲居住和旅遊,亞洲人總會問我信仰什麼宗教。我會告訴他們,媽媽是虔誠的佛教徒,爸爸則受洗成為天主教徒,不過沒有施行天主教義就是了,而我是個無神論者。聽到這種回答,那些亞洲人會費盡心思得叫我皈依某種信仰,如此一來,他們所信仰的神便能保佑我。他們力勸我,若能定期到哪間寺廟參拜,或哪間教堂做禮拜,必定可以治癒。同樣地,天主教徒與佛教徒則是硬是把宗教的大獎章塞給我,並告訴我,我若能穿戴這些獎章,相關的神或聖者便會使我好起來。有一次到巴基斯坦喀拉蚩港市參觀穆罕默德的墳墓,一位年老的穆斯林結束晚上禱告後看見了我,他指了指我的腿,將手臂朝天上舉起又開始了新一輪祈禱,顯然是在幫我向阿拉禱告。

在美國,大人會試圖對身障者表現出有教養的樣子,他們會裝出沒發現任何不尋常的事一般,而這有時會使身障者完全被忽視。我住在這個國家的頭幾個月裡,我驚訝的發現一個事實,那就是每當有小孩問我,我的腿出了什麼問題時,他們的家長會趕緊要他們安靜,偷偷看著我,含糊地抱歉然後便趕緊將孩子帶走。幾個月之後又發生這種遭遇時,我便認為教育這些人這是我的責任。所以我會告訴那些慌張的家長「沒事的,讓孩子問。」轉身面對孩子,我會說 「當我還是個小女孩,不比你大多少時,我生了某種被稱為小兒麻痺的病,我小腿的肌肉開始萎縮,因此無法順利的行走。你比我幸運得多了,因為現在你能打疫苗來確保你永遠不會生我這種病。所以當你媽咪帶你去打小兒麻痺疫苗的時候,不要哭好嗎?」。在我以這種方式說完後,一些大人以及跟在他們身邊的小孩,會很高興他們從這種困窘中被拯救出來,其他人則覺得我很奇怪。

美國人有別的方式掩飾他們的不安:他們的態度變得高人一等的樂觀。有時,當人們看見我的柺杖,他們問我是否發生了滑雪意外。當我回答很不幸地事情並沒有那麼如他們所想那麼吸引人,他們會說「我打賭如果你下定決心的話,妳就會滑雪了!」不然的話,在人們跳舞的舞會上,當我拒絕邀請我和他們跳舞的男人們,他們幾乎會變的惱羞成怒。他們說「如果你想要跳舞,你當然辦的到!」一些人們給我打氣的話 如果只要我能發展出健全的心態,我的人生會有更多樂趣。

    在我的婚禮期間,不同的文化對於身障人士的態度會清楚的顯現出來。做/身為一個可以被找到的完全典型的美國中產階級代表,我的公公對於反對不同種族立場的婚姻沒有任何內疚。但他只能提起勇氣間接地對我的身障做評論。他想知道為何他的兒子,和那麼多高中和大學的漂亮校花約會過,不能和他們其中一人結婚,反而是要和我結婚。身為一個虔誠的基督徒,我婆婆並沒有跟她先生有著相同的偏見,但她很擔心我是否能有孩子。

另一方面,一些我父母親的中國朋友說我能找到這麼高貴,不管我身體有殘缺仍然願意娶我的人實在是太幸運了。至於我,我穿著一襲自己設計和製作的白色花邊婚禮服─一件迷你裙─出現在教堂裡。

亞裔美國人如何的以尊重的態度對待我的身障,著實透露出他們文化適應的程度。剛遷入的移民表現地正如同在亞洲的亞洲人一樣,而那些已待在這裡更久或是生長在美國的亞裔美國人表現得比較像他們的白人同胞。我還沒遇過任何真正屬於亞裔美國人的回答模式。亞裔美國籍身障者的經驗裡很特別的一點就是我們所引發的兩極化反應。

不論種族或文化背景,大部分殘障人士需要學習的是,在可望獲得身體自主和照顧自己但不過度勞累身體的需求之間找到一個平衡。就我來說,我已經學習去接受過一個活躍的生活是必須要付出代價的這個事實。在我8歲到18歲之間,我不靠拐杖或是支架幫助我走路,但這努力的成果卻是讓我的右腳變得嚴重彎曲。很快地,在我到美國之後,為了將我右腳的骨頭弄直,我動了一連串的手術。之後,雖然我的腳看起來更直且本應該更好了,但我再也不能靠我自己走路了。一開始,我的醫師為我裝備了一個支架,但我覺得穿著它太笨重,所以很快就放棄它了。藉著使用腋杖,我可以更輕鬆地四處移動,更重要的是,速度更快。骨科醫生一個接著一個警告我,使用單一的腋杖不是一個好的做法。他們是對的。經過多年,我的脊椎逐漸變成一個雙S的曲線,而且在最後的二十年裡,我已經受十分嚴重的慢性背痛所折磨,這疼痛並不是傳統的物理治療或者是一個較輕鬆的工作量所能消除的。

唯一能幫助我的就是一個好的按摩,但是緩和的效果持續不會超過一、兩天。按摩的費用很貴,尤其是當一個人一週需要三次按摩的時候。所以我找了一份薪水更好的工作,但我必須工作更長的時間,因此,增加了身體上的負擔,這是一種嚴重的/惡性循環。當我三十幾歲時,我的醫生們告訴我,若我同以往般繼續過著費勁的生活,那麼當我四十幾歲時,將會坐在輪椅上。他們說的一點也沒錯: 我在四十一歲時,買了一輛輪椅給自己。但是,有著冥頑不靈個性的我,只有當自己不趕時間時才會使用它。

然而,由於太忙以致於沒時間去多想我身障或背痛的這件事其實是好的,因為疼痛會使身體衰落,也會導致意志消沉。而有些日子我的心情變得滿低落的,真正對我有所幫助的,是理解到身障即是種近似增快速率的老化。我面臨到的矛盾是,我的心智跑在身體前面,彷彿我只有21歲,但我的身體感覺卻像60歲一樣。但15或20年後,我不像同儕們將需要應付初次的老化,我應當為此滿懷喜悅,因為早在多年前,我已經打過那場仗,而我希望我當時也確實打贏了。

對我們某些人而言,除了學習如何讓身體獨立且和長期病痛及其他種類的不適共處以外,身障人士最難克服的,是與可能的性伴侶相處,特別是在青春期及初期的成人階段。因為美國文化非常強調外在的吸引力,所以當一個四肢萎縮、頭偏斜或是不能清楚地說話的人,與他或她喜歡的人互動的時候,會經歷強烈的不確定感-其實上那就是一個創傷。我的問題就是我不只是殘障而且矮小,更糟糕的是,我還戴眼鏡而且比所有我認識的男生都還要聰明!哎,這樣的組合,成了無法跨越的障礙。然而,不知怎麼地,我設法想要有親密關係,而且是與傑出的男性,有著那些親密關係,。不意外地,也有無數的男人讓我傷心-男人們樂於把我當成「朋友」,但他們卻從來沒有勇氣跟我約會或做愛,雖然在這點上,我確定我的經驗和許多其他身體健全的人是沒有兩樣的。

我的背痛最後終於對我在擁有一個活躍的性生活上造成阻礙。但驚訝的是,這種發展對我而言是一種解脫,因為如此一來,我便可以停止煩惱如何去吸引男人。不管我過去有多麼的有主見,但我就像大部分同齡的女生一樣,有著吸引男人的渴望深植我心。且那渴望過去以來一直就像我行為舉止上的一個煞車器。而當男人對我的看法不再左右我時,我從自我得到更大的自由。而當男人對我的看法不再左右我時,我獲得更多自由做我自己。

我常常好奇,若我不是一位身障者,我將會是一個完全不同的人。雖然身為身障者的身分已無疑地使我被畫上標記,但是我真的不了解。但是同時,我通常並不覺得我的身體有殘缺,因此,我並不會表現出殘障的樣子。人們因此較不可能以殘障人士的方式待我。然而,毫無疑問地,我的父母、姊妹、丈夫、其他的家庭成員和一些親近的朋友,生活都曾被我的身體狀況所影響。他們必須學會不要將我藏在家裡,不去因我的外表、或我對那些說我無聊話的人做出的反應,而感到尷尬,而且不因我的狀況對他們做出的那些額外要求而憎恨我。或許對那些與殘障者生活在一起的人而言,最困難的事,便是去了解何時且如何得去給予幫助。沒有準則是可以適用到所有情況。我的建議是,當不能肯定時,就發問吧,但是要以一種不帶有憐憫或尷尬的方式詢問。最重要的是,跟我們講話的時候請不要把我們當成是小孩。

這麼說來,難道身為一名身障者是一種障礙嗎?這全都取決於一個人的態度。幾年前,我告訴一個朋友,我曾對一位積極於推動弱勢族群行動的官員說過 (這件事是有那麼點諷刺,因為我不相信弱勢族群行動所用的數人頭方式),雇用我的機構等於擁有三倍的好運,因為它可以把我算作是非白人,女性和身障者。他回答:「你為什麼不告訴他們把你算成四次?」「別忘了,除此之外,你還很矮呢!」

arrow
arrow
    全站熱搜

    lilyfmbsd 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()